Baby’s erster Geburtstag – Berichte aus zwei verschiedenen Welten

Baby’s erster Geburtstag – Berichte aus zwei verschiedenen Welten

Eine Mutter aus Deutschland berichtet über den ersten Geburtstag ihres Sohnes, der mit Spina Bifida und Hydrocephalus geboren wurde:

baby first birthday

“…als ich neulich meiner Freundin erzählte, dass ich um den ersten Geburtstag meines Sohnes ein riesiges Theater gemacht habe, meinte sie nur: “Was soll das denn? Er weiß es doch noch gar nicht zu schätzen." Und da wurde mir klar – ich glaube, ich muss der Welt da draußen etwas erklären.

Unser kleiner Sohn wurde als etwas Besonderes geboren. An dem Tag, als er auf diesem Planeten ankam, wussten wir, dass er unser Leben mehr bereichern würde, als wir je gedacht hätten. Aber am selben Tag, an dem er geboren wurde, waren unsere Herzen gleichzeitig mit Angst und Sorgen erfüllt. Er kam mit einem Defekt des Rückenmarks auf diese Welt und sein Leben war von Anfang an bedroht. Die Ärzte sagten, er müsse dringend operiert werden und mein kleiner Sohn wurde mir nach der Geburt weggenommen und auf der Neugeborenen-Intensivstation behalten. Manchmal denke ich immer noch, dass es mir das anfangs sehr schwer gemacht hat, eine Mutter-Kind-Beziehung aufzubauen und wenn ich heute daran denke, füllen sich meine Augen mit Tränen.

Schon während der Schwangerschaft wusste ich, dass unser kleiner Sohn nach der Geburt besondere Pflege brauchen würde, einige Leute sagten, er hätte keine Chance zu überleben oder ein normales Leben zu führen, also sei es besser, die Schwangerschaft abzubrechen. Aber wie konnte ich mich gegen das größte Geschenk entscheiden, das ich jemals in meinem Leben erhalten sollte. Unsere Hoffnungen und Gebete wurden erhört und wir fanden Hilfe und Unterstützung in einem nahe gelegenen Krankenhaus.

Unser Sohn ist ein Kämpfer und er schaffte es, alle frühen Operationen zu überleben und nach vielen Wochen der Ungewissheit zeigte er uns, dass es sich lohnt, dafür zu kämpfen und wir wurden nach Hause geschickt, um unser neues Leben zu beginnen. Seitdem füllt er unser Zuhause mit Liebe und Sonnenschein. Er ist das glücklichste Baby, das ich mir vorstellen kann und genießt es, die Welt um ihn herum in seinem eigenen Tempo zu entdecken. Manchmal fragen mein Mann und ich uns, ob er jemals laufen wird oder ob er später einmal einen Rollstuhl brauchen wird. Aber ich kam zu der Erkenntnis, dass dies für unseren Sohn im Moment keine Rolle spielt, da er seine eigenen zwei Füße in seinem eigenen Tempo entdeckt … er versucht zu krabbeln und sich bereits im Stehen auf den Beinen zu halten. Jetzt nach einem Jahr schaue ich zurück und kann nicht glauben, was für einen großen Schritt nach vorne wir alle gemacht haben.

Natürlich weiß ich, dass mein einjähriger Sohn noch nicht versteht, was sein Geburtstag bedeutet, aber wer sagt, dass ich die ganzen Geburtstagsvorbereitungen nur für ihn gemacht habe? Haben mein Mann und ich als seine Eltern nicht auch einen Grund zum Feiern? Ich würde sagen, es gibt viele Gründe, heute zu feiern.
Für viele Eltern ist das erste Lebensjahr ihres Kindes das aufregendste, spannendste, aber auch das beunruhigendste und ängstlichste. Vor allem, wenn das eigene Kind keinen leichten Start ins Leben hatte oder man bei der Geburt nicht sicher war, ob man den ersten Geburtstag überhaupt erleben würde.

Im ersten Jahr haben wir so viel erreicht, als Familie, als Eltern und natürlich auch der kleine Mann, der seinen Weg im Leben als Sohn finden musste. Wir sind so stolz auf unseren kleinen Sonnenschein und das, was wir gemeistert haben, ich denke, das ist ein Grund für uns, das vergangene Jahr und diesen Meilenstein des ersten Geburtstages zu feiern.
Es geht nicht immer darum, Geburtstage zu feiern, um Geschenke zu bekommen oder eine riesige Party zu feiern. Ich denke, der Anlass, ein Jahr als neue Familie gemeistert zu haben, Steine aus dem Weg geräumt zu haben und an einem Punkt zu sein, von dem man damals vielleicht nicht zu träumen gewagt hätte, ist wirklich Grund genug, diesen wunderbaren Tag zu feiern. Das beste Geschenk ist sowieso das Kind selbst.

Wenn ich an den ersten Geburtstag meines Sohnes zurückdenke, bin ich super froh, dass ich alles so schön dekoriert habe, mir so viele besondere Ideen ausgedacht habe und mir die Mühe gemacht habe, es zu einem tollen Wochenende zu machen, denn auch wenn es ihn nicht wirklich interessiert hat – für uns war es einzigartig. Ihn an diesem Tag so glücklich und zufrieden zu sehen, die Bilder von diesem Tag für ihn als Erinnerung zu haben und einfach auch dieses Gefühl zu haben, wir haben als Eltern alles richtig gemacht, das ist es definitiv wert, auch das Kleinste schon groß zu feiern. Wahrscheinlich feiern Eltern sich selbst am ersten Geburtstag ihres Babys mehr, als sie ihre Kleinen feiern, aber mal ehrlich, wir Eltern haben doch auch eine Party verdient, oder? Eltern sollten an den Geburtstagen ihrer Kinder gefeiert werden und all die Gefühle wie Liebe, Stolz, Freude gehören einfach dazu und ich freue mich schon auf all die Geburtstage, die noch kommen werden. Wie auch in diesem Jahr werde ich wieder die Wohnung dekorieren, mir den Kopf über das perfekte Geschenk zerbrechen, tonnenweise Kuchen backen und das perfekte Abendessen kochen, und natürlich wird der kleine Sonnenschein in schöne Kleider gekleidet, denn das haben wir uns alle an diesem besonderen Tag verdient. Es wird viele Dinge geben, auf die man mit Stolz zurückblicken kann, genau wie auf die Leistungen in diesem Jahr. Jeder Geburtstag ist einfach ein ganz besonderes Geschenk…."

Bosco Mtui ist ein 7-jähriger Junge mit Spina Bifida und Hydrocephalus aus Tansania, auch seine Eltern feiern jeden seiner Geburtstage und erinnern sich sehr gut an den Tag, als er ein Jahr alt wurde:


Bosco Paschal Mtui ist ein 7 Jahre alter Junge, der mit Spina Bifida und Hydrocephalus in Tansania geboren wurde. Sein offenes Rückenmark wurde chirurgisch verschlossen, als er 2 Tage alt war, und wegen des steigenden Schädeldrucks erhielt er im Alter von einer Woche einen zerebralen Shunt im KCMC Krankenhaus in Moshi.

Seine Eltern leben in einer kleineren Stadt im Westen Tansanias und hatten sich über die Ankunft ihres Sohnes sehr gefreut. Obwohl sie in den ersten Jahren mit vielen Herausforderungen konfrontiert waren. Die Verwandten verstanden nicht, dass Bosco anders war und besondere Bedürfnisse hatte. Sie wandten sich anfangs von der kleinen Familie ab, weil sie dachten, er sei von einem bösen Geist verflucht. Aber die Familie suchte nach mehr medizinischer Hilfe und Betreuung, was schwierig war, da es nicht genügend Ärzte gibt, die sich mit diesem Zustand auskennen. Jedes Jahr organisierten Boscos Eltern eine kleine Geburtstagsfeier für ihren Sohn und jedes Jahr wuchs Bosco mehr und mehr zu einem glücklichen Jungen heran. Seine Eltern erinnern sich, dass sie jedes Jahr für Boscos Geburtstag Kuchen gebacken, Soda und Cola gekauft, die Nachbarn eingeladen und eine kleine Party bei ihnen zu Hause gefeiert haben.

In einem Jahr durfte Bosco sogar eine Runde auf dem Motorrad seines Vaters mitfahren. Als Tradition machte die Familie jedes Jahr ein Foto von Bosco, um sich an den Weg zu erinnern, den sie bereits hinter sich gelassen haben und um in seine Zukunft zu blicken. Sie sind dankbar, dass er in ihrem Leben ist. Ein verbleibendes Problem, das es ihm unmöglich macht, die Schule zu besuchen, ist seine Inkontinenz. Aufgrund seiner Rückenmarksfehlbildung wurden seine Nerven zur Steuerung der Blasen- und Darmfunktion beschädigt und er verliert Urin. Die einzige Möglichkeit, Kontinenz zu erreichen, ist, den Jungen regelmäßig zu katheterisieren, um Infektionen zu verhindern und die Nieren zu schützen. Bosco ist ein sehr kluger Junge und bereit, dies selbst zu lernen. So wird sein nächster Geburtstag hoffentlich als Schulkind gefeiert werden können.

Interview mit Bosco´s Vater:

Wie habt Ihr den ersten Geburtstag Eures Sohnes gefeiert?
– Am 24.05.2015 haben wir Freunde der Familie eingeladen. Sie sind zu uns nach Haus gekommen, und wir haben gemeinsam den Kuchen angeschnitten und geteilt.

Was waren Eure Gedanken an diesem Tag?
– Wir waren dankbar für das gemeinsam verbrachte Jahr und stolz darauf, was wir gemeinsam geschafft haben.

Welchen Schwierigkeiten musstet Ihr Euch im ersten Jahr stellen
– Es gab viele fieberhafte Infektionen, Harnwegsinfekte in der Regel.

Welche Ängste haben Euch als Eltern im ersten Lebensjahr begleitet?
– Wie werden wir für genügend Essen sorgen können? Was darf er alles essen? Wie werden wir in der Lage sein für Ihn zu sorgen, wenn etwas passiert? Können wir seine Arztrechnungen begleichen? Nach dem ersten Jahr wurden wir viel selbstsicherer und routinierter im Umgang mit ihm.

Hatte ihr Bedenken eurer Familie und Euren Verwandten über den Geburtsdefekt Eures Sohnes zu berichten ?
– Zu Beginn haben wir es nur unseren engsten Verwandten erzählt. Viele Familienmitglieder hatten Vorurteile und glaubten er sei mit einem Fluch belastet und glaubten er würde nicht überleben.

Wart Ihr jemals besorgt darüber, wie andere Menschen in Eurer Gemeinschaft auf Euren Sohn reagieren, was sie denken würden?
– Ja, am Anfang schon, aber später als mehr Zeit verging sahen wir in ihm ein Geschenk Gottes.

Wart Ihr besorgt, dass er Schwierigkeiten im Leben haben würde?
– Wegen seiner Spina Bifida waren wir schon besorgt, wie er sein Leben meistern würde. Wir fragten uns, wird er laufen können. Wird er zur Schule gehen können. Wird er die Toilette mit anderen Kindern teilen müssen. Wie wird er den langen Weg zu Schule zurücklegen können?

Fühlt Ihr Euch nach dem ersten gemeinsamen Jahr nun stark als eine Familie und stolz, auf dass, was Ihr gemeinsam erreicht habt?
– Natürlich hatten wir Angst er könne nicht überleben, aber heute glauben wir, dass er wie jedes andere Kind aufwachsen kann.

Was habt Ihr alles eingekauft um die Geburtstagsparty zu organisieren?
– Wir haben einen kleinen Anzug schneidern lassen für 45.000 Tsh (16 Euro) Es gab Getränke für 24.000 Tsh (8 Euro). 2kg Fleisch für 12.000 Tsh (4,50 Euro). Kerzen für 6000 Tsh (2 Euro). Und 3kg Reis für 6000 Tsh (2 Euro) und einen Kuchen für 5000 Tsh (2 Euro). Das war schon viel Geld für uns, aber wir haben das sehr gern für Ihn gemacht.

Was ist Euer grösster Traum für Euren Sohn.
– Ich wünschte er könnte eines Tages Arzt, Lehrer ja vielleicht sogar Pilot werden.

Würdet Ihr irgendetwas anders machen, wenn Ihr die Zeit zurückdrehen könntet?
– Nein, ausser viel früher und regelmässiger in die Klinik gehen mit ihm.